Dziecko w stanie stabilnym


parenting / piątek, 18 listopada, 2022

“Ciężko powiedzieć, że czekałam na wrzesień. Bo wraz z każdą spadająca z kalendarza kartką rośnie we mnie strach. Taki ludzki. Taki matczyny. Taki przybliżający nas do zabiegu. I chociaż wiem, że planowo cała procedura ma potrwać kilka dni, to znam też drugą stronę medalu. W ŻYCIU NIE WSZYSTKO JEST PLANOWO. Znów czuję jak kurczy się czas, jak żyję DO MOMENTU. Do walizki pakuję emocje, których sama jeszcze nie umiem nazwać i poważne rozmowy z trzylatkiem, który o świecie wie już więcej niż mi się wydaje. Do tego dołożyć trzeba pogawędki ze starszym bratem, bo jego sytuacja w zasadzie też dotyczy. W pewnym sensie jemu też organizuje to życie. Ale cudownie w tym wszystkim się patrzy na więź, która nas łączy i na wsparcie jakim darzymy siebie nawzajem. Więc łapiemy jak najwięcej słońca i chwil, żeby wspomnienia i ciepło zajęły miejsce myśli trudnych.” 

To jeden z moich wpisów na instagramie. Dotyczy wrodzonej wady serca mojego dziecka. Dotyczy naszej rzeczywistości, codzienności – całej naszej rodziny. Nie często w zasadzie dzielę się tym, co związane jest z chorobą mojego syna, bo nie mam na to siły i przestrzeni. Takiej w sobie. Ale zdarzy się tak jak wtedy i teraz, że nagromadzi się we mnie wiele emocji i one po prostu ulatują – tekstem, nagraniem, wierszem schowanym do szuflady. 

Przygniata mnie wiele rzeczy. Choroba dziecka to nie tylko stwierdzenie faktu, postawienie diagnozy. To codzienne życie. Od, do. Przed, po i w trakcie. I nie chodzi o to, że zawsze było, czy zawsze jest ciężko, ale bywa. I to pewnie częściej, niż jestem w stanie to przyznać. Przed sobą. Przecież ja też nie chcę żeby moje dziecko było chore. Ale jest. I pięknie sobie z tym radzi, chociaż ma pewne trudności i przeżycia znacznie przewyższające jego możliwości poznawcze. Ma trzy lata. Idzie do przodu. Jest jak jest, ale w ogólnym rozrachunku – dajemy radę. Zawsze sobie powtarzam, że nie zmienię diagnozy, ale mogę zmienić podejście. Że traktuję chorobę dziecka jak wyzwanie. Że wciąż się uczę. I, że chcę jak najlepiej. Że jak nie ja, to kto.  

Takich motywacyjnych tekstów mam pewnie około piętnastu. I kiedy już wszystkie je sobie w głowie powtórzę, to spadam. Spadam w przepaść własnych myśli. W tym miejscu bywa naprawdę ciemno i ja nie zawsze panuję nad tym kiedy gaśnie to światło życia. I chwilę tak siedzę w tej ciemności. Są też takie myśli, które prowadzą daleko. Stanowczo za daleko. Są też takie, które nie wybiegają zbytnio w przyszłość, bo jej po prostu nie widzą. A potem płaczę z bezsilności.

Tak. W tym akapicie leję wodę. Już czuję, jak gorycz zaczyna wylewać się ze szklanki czytelniczego wkurwu. Mam wrażenie, że kipi i nie wiem, czy nie skończysz czytać w tym momencie. Zrozumiem. Do pisania dalszej części wracam, jak rozmasuję kark, który mi właśnie zesztywniał. Wszystko dlatego, że przed sobą i przed Tobą ciężko mi przyznać, że ten tekst jest też w dużej mierze o mnie. I, że jest mi przykro, że tak się dzieje. Na świecie. I w kontekście bycia rodzicem dziecka z niepełnosprawnością. I też dlatego, że rodzice dzieci z niepełnosprawnością muszą protestować, żeby ktoś chociaż pomyślał, że ich życie mogłoby wyglądać inaczej. Mówię o proteście, który odbędzie się 19 listopada w Warszawie. Protest opiekunów osób z niepełnosprawnością. W ogromnym skrócie chodzi o zniesienie zakazu pracy w momencie, kiedy rodzice pobierają świadczenia pielęgnacyjne opiekując się swoimi dziećmi. Wyobraź sobie, ile zakupów zrobisz, ile kredytu spłacisz i ile możesz wydać na rehabilitację dziecka otrzymując od państwa 2119 zł. Zostało jeszcze na życie?

Więcej informacji na temat tego zagadnienia: tutaj.

Dziewczyno, inni mają gorzej.
Ciesz się, że w ogóle żyje.
Może dla niego byłoby lepiej gdyby umarł. 

Przynajmniej by się tak nie męczył.

Pieniędzy nie mam, ale bez grosza nie jestem

Od trzech lat jestem w stanie gotowości. Bo tak moja natura, temperament, wrażliwość, mózg i nie wiem co jeszcze, zareagowały na wszystkie wydarzenia, które na mnie spadły. Dosłownie spadły. Dwa dni po porodzie. Może jest tak właśnie dlatego, że nie byłam przygotowana w żaden sposób na to, że urodzę dziecko z WWS. Że od drugiego dnia życia zaczęła się walka o przetrwanie, o każdy mililitr mleka, że chociaż bardzo chciałam, to nie mogłam nic zrobić. Tylko czekać. Że życie moje i mojej rodziny zmieniło się w ciągu jednego badania. I chociaż jestem wdzięczna za to, że życie mojego dziecka zostało uratowane, to jest też druga strona medalu. Byłam z tym sama. Do dzisiaj odczuwam skutki swoich nieprzepracowanych emocji, bo nie dostałam wsparcia w postaci psychologa, ani  w postaci pakietu informacji, co robić dalej. Nie wiedziałam nawet, że mogę się zwrócić do fundacji, MOPSU czy jakiejkolwiek instytucji. Takie informacje przychodziły z czasem. Jeśli sama je jakoś znalazłam.  

Od kwietnia stoję w rozkroku. Bo orzeczenie o niepełnosprawności mojego dziecka straciło ważność. Nie wiem jak inaczej to ująć. Status związku z Komisją ds. Orzekania o Niepełnosprawności ustawiam na: TO SKOMPLIKOWANE. W pierwszej decyzji komisja stwierdziła, że moje dziecko postanawia zaliczyć do grona osób z niepełnosprawnością, ale bez tzw. punktu siódmego. Przyznaję i biję się w pierś. Przez sytuacje rodzinne i zdrowotne jakie spłynęły na wrzesień i październik roku poprzedzającego ten wpis, zawaliłam termin odwołania. W takich sytuacjach zawsze grzecznie pytam, czy mogę cokolwiek zrobić, a wieczorami płaczę w poduszkę, że mam już za dużo na głowie i naprawdę przestaję ogarniać. Wtedy dostałam ziarenko nadziei. Takie zielone światło, które pozwoliło napisać odwołanie do punktu 7. Skorzystałam z prawa, bo to podobno w naszym państwie jest po stronie obywateli. W najgorszym wypadku mogli po prostu podtrzymać wcześniejszą opinię. I ja bym to serio jakoś przetrawiła. Chyba po czasie bym to nawet zaczęła rozumieć. Zamiast uzasadnienia dla podtrzymania decyzji o odebraniu punktu siódmego, dostaliśmy decyzję o NIEZALICZENIU NASZEGO DZIECKA DO GRONA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH. Kilka dni później na wizycie u kardiologa (prywatnej nomen omen) dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko JUŻ kwalifikuje się do zabiegu. Stan stabilny, dobry. Umiarkowanie pilny, do hospitalizacji w ciągu 2-3 miesięcy. Zabieg odbył się siedem miesięcy później. Cieszę się, że stan dziecka na to pozwolił. Było ciężko, męcząco, bardzo emocjonalnie. Powyższe decyzje wydawane były na podstawie dokumentacji medycznej. Nikt z komisji nie widział dziecka na oczy. 

W międzyczasie sprawa trafiła do sądu (to ostateczna możliwość jeśli chodzi o odwołanie się od decyzji komisji). W tym układzie trudno mi nawet myśleć, definiować. Z jednej strony chcę iść do pracy, chcę żeby wszystko było normalnie, a z drugiej potrzebuję jeszcze pomocy, bo nie jestem w stanie zostawić dziecka i podjąć pracy w pełnym wymiarze godzin. On mnie potrzebuje i to nie jest moje widzimisię. I naprawdę stałam (i nadal stoję) przed dylematem, czy w ogóle starać się o to świadczenie pielęgnacyjne. Ostatecznie uznałam, że spróbuję. Jestem wdzięczna za profesjonalną pomoc prawną, którą otrzymałam. Nawet jeśli finał nie będzie nam przychylny. Bo to nie jest równa walka. To przede wszystkim walka z samą sobą. I największą trudnością jest to, że świadczenie pielęgnacyjne oznacza dla mnie podjęcie decyzji o rezygnacji z jakiegokolwiek zatrudnienia. I teraz żyję w zawieszeniu. Nie pobieram świadczenia pielęgnacyjnego, bo czekam na ostateczną decyzję, ale jeśli “chcę” pobierać to świadczenie, to również w tym czasie oczekiwania nie mogę podjąć pracy, bo przepisy zabraniają. A wisienka taka, że zakładam oczywiście, że być może nie pójdzie po mojej myśli. Ja to nazywam ŻYCIE. W tym czasie oczywiście zajmuję się dzieckiem. Po zabiegu jego stan jest na tyle dobry, że przez kilka godzin w tygodniu spokojnie mogłabym coś zrobić. Jasne, musimy się obserwować, kontrolować czy sytuacja się nie powtórzy, a raczej kiedy się powtórzy. To nie ostatnia interwencja kardiologiczna. Takie zabiegi będą wykonywane dopóki M. nie przestanie rosnąć. Więc rozpoczynamy życie do następnego zabiegu. Rok? Dwa? Nie ma terminu.  Wskazaniem do zabiegu jest pogorszenie się jakości życia dziecka. Czyli dla mnie wygląda to tak – STAN CZUWANIA: AKTYWOWANO.  

Mamo, ale ja nie wiem, co się ze mną dzieje. Boli mnie brzuch, o tutaj – pokazuje na serce. Spadek koncentracji, drażliwość, frustracja, zmniejszony apetyt. Moje dziecko idzie i nagle upada. Nie liczę ile razy wszedł w futrynę, ile razy szedł i upadł. Ile razy krew leciała z nosa. Ile razy musiał przerwać zabawę i nie bez marudzenia udać się na drzemkę, bo nie miał siły. Ile razy byliśmy już gośćmi na SORze. Ile mieliśmy wizyt u specjalistów i to nie tylko kardiolog. Ile razy nie wiedzieliśmy, co mamy zrobić ze spadkami saturacji. 

Zanim podjęłam decyzję o tym, że płaczę, tfu! – “walczę” to dostałam też takie wspierające słowa od bliskiej osoby: Poszłabyś do normalnej pracy, a nie wydziwiała. Po prostu jesteś leniwa i dlatego chcesz to świadczenie. A gdyby kiedyś stało się tak, że internet nie zniknie i ten tekst przeczytają moi synowie – chcę żebyście wiedzieli, że dużo się dzieje w mojej głowie i, że po prostu WAS KOCHAM. 

Nie chodzi o to, żeby się zatracić w tym jak mi źle. Jakoś tak mam wzloty i upadki, ale idę w kierunku życia. Wiem, że są tacy, którzy naprawdę mają trudniejszą sytuację, niż ja. Że lekarze dają im mniej nadziei. Że ich dzieci nie rokują. Że nie staną się nigdy w pełni samodzielne. Ja o tym wiem, wiem, wiem. I płaczę, płaczę, płaczę. I to nie są dla mnie tylko puste słowa.  I może też trochę dla nich piszę ten tekst. Żeby dołożyć do tego protestu cegiełkę. 

Tekst piszę również dla Ciebie. Żeby pokazać jak wygląda rzeczywistość. Mam jeszcze jedno przypomnienie: w życiu nic nie jest pewne. Nigdy nie wiesz, że ta sytuacja nie będzie dotyczyła Twojej przyszłości.   

Dlatego krzyczę w stronę zmian. Śpiewam coś w rodzaju hymnu codzienności. Bo ciężko mi się odnaleźć w takiej rzeczywistości. Trudno mi też z myślą, że ten problem dotyczy tak wielu osób.   

Wierzę, że w tym naszym życiu jeszcze się ułoży. Mimo trudności. Ale czasem też nie wiem, skąd brać siłę. Tak najzwyczajniej w świecie. 

Chciałabym napisać płatny tekst.
Chciałabym nakręcić płatny film.
Chciałabym zająć się rękodziełem.
Ale nie mogę. Nie dlatego, że nie chcę.

I bardzo żałuję, że postęp medycyny nie idzie w parze z postępem myślowym niektórych ludzi.

Podpisz petycję: tutaj.

I na sam koniec. Proszę. Nie pisz mi, że jestem bohaterką. Nie pisz mi, że podziwiasz. Bo na co dzień nie robię nic, czego Ty nie zrobiłabyś dla swojego dziecka, gdybyś była w podobnej sytuacji. Jeśli już musisz, chcesz – napisz, że jesteś z nami. A najlepiej udostępnij informację o sytuacji osób z niepełnosprawnością oraz ich opiekunów. Bo często ludzie nie mają świadomości na temat ich sytuacji.  

[AKTUALIZACJA]
Wpis aktualizuję dokładnie 137 dni po jego publikacji. Jeśli pamiętasz, sprawa dotyczyła walki w sądzie o przywrócenie stopnia niepełnosprawności mojego dziecka. Cały proces odwoławczy trwał rok. Mam w sobie taki absurdalny rozdźwięk emocjonalny, gdy to piszę – bo przecież chciałam, żeby instytucja uznała niepełnosprawność mojego dziecka, a z drugiej strony jako matka wcale nie chcę, żeby mój syn był osobą z niepełnosprawnością. Jednakże opiszę, co następuje. Chcę żebyście wiedzieli, co u nas, tak po prostu. Napiszę krótko: MAMY TO! Bez punktu 7., ale tak jak wcześniej wspomniałam to nie jest najistotniejsza część wniosku. Ważnym aspektem dla mnie jest uznanie faktycznego stanu rzeczy, który przecież nie zmienił się tylko dlatego, że ktoś wydał taką decyzję. Moje dziecko ma wrodzoną wadę serca i zawsze będzie ją mieć. Trzeba stanąć w prawdzie. Maks dopóki nie przestanie rosnąć będzie wymagał interwencji kardiologicznych związanych z poszerzaniem lub wymianą stenta. Dla mnie oznacza to, że ciągle monitoruję stan dziecka. Żyjemy od do. Ale tak juz u nas to wygląda. Oczywiście jesteśmy pod kontrola kardiologiczną. Jednakże w tym wszystkim, wiem, że naprawdę mam za co dziękować i dzisiaj po prostu to robię. Ogromne podziękowania dla radcy prawnego Daniela Goli za pomoc i przeprowadzenie mnie przez meandry prawne. Profesjonalizm w każdej postaci. Ogromne zrozumienie dla człowieka oraz sytuacji w jakiej się znajduje. Zrozumiałe tłumaczenie oraz cierpliwość w odpowiadaniu na pytania i wsparcie na każdym etapie procesu odwoławczego. Współpracę polecam z całego serca.   

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *