[Ten tekst ukazał się również na stronie fundacji SERCE DZIECKA]
Mamo, co Ty nie rozumiesz mię? – pyta za każdym razem, gdy coś nie idzie po jego myśli. Ma już charakterek i zacięcie artystyczne. Swoje pierwsze obrazy tworzy palcami. Potrafi tak skupić się na tym zajęciu, że nie nadążam z dostarczaniem materiałów. Innym razem przesypuje kaszę w pudełku. Zakopuje w niej ulubione samochodziki i nawet wtedy snuje swoje dziecięce opowieści. Jest prawdziwym fanem kolejnictwa. Uwielbia wycieczki, które przeważnie i tak kończą się na dworcu – oglądaniem pociągów. Nawet jego ulubiona książeczka jest o pociągach. W jego niebieskich oczach widzę dużo ciekawości świata i pewności siebie. Dzień bez zadania pytania – a ciemu? – jest dniem straconym. Jego szczerość i uczuciowość codziennie nas rozbrajają i przypominają, o tym jak ogromny dar dostaliśmy od losu. O to szczęście musieliśmy trochę powalczyć.
Najtrudniejszy pierwszy (k)rok
Nie tak wyobrażaliśmy sobie wspólne początki. Może dlatego, że miało być WSPÓLNIE? 25 marca 2019 roku w Bochni, urodził się nasz drugi syn Maksymilian. Dumny tata przeciął pępowinę – okazało się, że mały farciarz zawiązał na niej dwa supły. Niestety, dwa dni później okazało się, że farciarz ma jeszcze coś – złożoną wadę serca. Pani Kamilo, jednak nie jest do końca tak dobrze – powiedział lekarz, gdy skończył badać Maksa. Nasze życie zmieniło się tak naprawdę w ciągu jednej godziny. Z rodziców zdrowego dziecka nagle staliśmy się rodzicami dziecka serduszkowego i bardzo szybko musieliśmy odnaleźć się w zupełnie nieznanym dla nas świecie- wśród medycznych pojęć, obaw oraz wielkiej niepewności. Jeszcze tego samego dnia Maks został przewieziony karetką do USD Prokocim i tam na Intensywnej Terapii Noworodkowej czekał na dalsze badania i kwalifikacje do zabiegu.
Swoją pierwszą operację (ratującą życie) przeszedł mając zaledwie 8 dni. Wtedy wykonana została plastyka łuku aorty, częściowe poszerzenie cieśni aorty, oraz założenie bandingu na tętnicy płucnej. Na OIOM-ie spędził 2 tygodnie. Swojego starszego brata poznał dopiero miesiąc po narodzinach – kiedy wrócił już do domu. W tym momencie wiedzieliśmy już, że czeka go jeszcze jedna operacja. Do szpitala mieliśmy wrócić za kilka/kilkanaście miesięcy – aż Maks trochę podrośnie i będzie gotowy do zamknięcia ubytku w przegrodzie międzykomorowej.
Mało przybierał na wadze, z dnia na dzień stawał się coraz bardziej apatyczny, mniej interesował się światem i widać było, że szybko się męczy. Nasiliły się duszności. Po niecałych dwóch miesiącach od naszego powrotu do domu Maks znów trafił do szpitala w stanie średnio ciężkim. Diagnoza – nawrót zwężenia aorty. Dziecko wymagało cewnikowania serca – aorta została powiększona za pomocą balonika. Po zabiegu usłyszeliśmy, że efekt nie jest zadowalający. To oznaczało, że niedługo znów wrócimy do szpitala. Maks chłonął świat jednocześnie walcząc o każdy oddech. Z dnia na dzień znów coraz ciężej oddychał, więcej spał, stawał się coraz słabszy.
Mając pół roku, ponownie przeszedł cewnikowanie serca – tym razem zakończyło się implantacją stentu do aorty. Kolejna transfuzja krwi, dwa tygodnie na oddziale i szczęśliwie wróciliśmy do domu. Tym razem stan naszego dziecka rzeczywiście się poprawił.
Mieliśmy około 2. miesięcy względnego spokoju. Cały ten czas przeplatany był podawaniem leków, badaniami, kontrolami, ale mimo wszystko syn rozwijał się w miarę prawidłowo. Aż do momentu infekcji, która rozwinęła się w ciągu kilku godzin. 23. grudnia pojechaliśmy na SOR w Bochni. Niestety Maksymilian był już na tyle odwodniony, że po kilkunastu nieudanych próbach założenia wenflonu lekarze zdecydowali o przewiezieniu pacjenta do USD Prokocim celem założenia dojścia centralnego. Na miejscu udało się podać kroplówkę. Testy wykazały obecność wirusa grypy typu A, dlatego zostaliśmy kolejny raz przewiezieni karetką, tym razem do szpitala zakaźnego im. Żeromskiego w Krakowie. Święta Bożego Narodzenia Maks spędził w szpitalu. Wyszliśmy tuż przed Nowym Rokiem. W domu spędziliśmy tydzień. 8 stycznia rozwinęła się kolejna infekcja – tym razem testy wykazały obecość RSV. Wiedzieliśmy, że w połączeniu z niewydolnością serca naszego dziecka musimy przygotować się na wiele trudnych chwil. Trzy tygodnie mocnego antybiotyku podawanego dożylnie, karmienie sondą, bardzo niskie saturacje, podawanie tlenu, częste badania – mniej więcej tak upłynął ten czas. Czas, w którym Maksymilian dzielnie stawił czoła wielu trudnościom. W tym czasie zaczęły się również rozmowy na temat kolejnej operacji serca, ponieważ ubytek w przegrodzie międzykomorowej sięgał już prawie połowy przegrody.
Niestety przez trudną sytuację na oddziale kardiologicznym (wirus) badania kwalifikujące do operacji zostały przesunięte na późniejszy termin. W marcu ogłoszono pandemię. Ze względu na wprowadzone restrykcje kwalifikacja do operacji odbyła się dopiero w czerwcu. 1 lipca odbyła się druga operacja syna (w krążeniu pozaustrojowym oraz hipotermii). Wykonano debanding i plastykę pnia tętnicy płucnej, częściowe zamknięcie ubytku oraz poszerzenie stentu. Maks pokazał swoją ogromną siłę – w ciągu zaledwie tygodnia od zabiegu byliśmy już w domu.
Stan Maksa bardzo się poprawił. Na dzień dzisiejszy w niczym nie ustępuje swoim rówieśnikom oraz bratu. Jest bardzo mądrym i rozmownym chłopcem. Kilka razy w tygodniu dokonujemy pomiaru ciśnienia oraz saturacji, dla niego to całkowicie naturalna czynność. Maks w dalszym ciągu przyjmuje leki przeciwzakrzepowe oraz wspomagające hemodynamikę serca. Raz na miesiąc/dwa jeździmy na badania kontrolne do USD w Prokocimiu. W przyszłości na pewno czeka go jeszcze jedna operacja. Wiele będzie zależało od tego jak szybko pojawi się kolejne zwężenie w aorcie.
Wierzę, że wraz z upływem czasu będzie tylko lepiej, a każde następne interwencje kardiochirurgiczne będą coraz mniej inwazyjne. Nie zmienię diagnozy postawionej mojemu dziecku, ale mogę sprawić, żeby jego dzieciństwo było jak najbardziej normalne.
