Życie dziecka z Wrodzoną Wadą Serca


parenting / poniedziałek, 14 lutego, 2022

Sam o sobie mówi Masiu. Dla niego nie ma ograniczeń. Są dni kiedy czuje się gorzej. Wtedy mówi, że jest WYKOŃCZONY albo, że boli go ręka od chodzenia. Kiedy zabieram go na spacer z moją przyjaciółką to nie daje mi dojść do słowa. Zadaje mi pytania w trybie rozkazującym. Jeśli tylko znajdzie słuchacza, to opowiada takie historie, że czasem zazdroszczę mu wyobraźni. Moja mama powiedziała: Nawet Ty nie mówiłaś tyle w jego wieku😋💪 I chociaż mój mózg pracuje na wysokich obrotach, bo w domu jeszcze starszy brat, to bardzo się cieszę i mocno doceniam. Że ich mam. Że są. Przy mnie. 

I staram się celebrować na swój sposób te wszystkie zwykłe momenty, ale i też niezwykłe okazje. To kolejne Walentynki, gdzie tak naprawdę bardziej skupiam się na tym, że 14. lutego to Światowy Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. Czy to ważne? Myślę, że tak. Zresztą chyba bardziej wypadałoby napisać – Dla mnie TAK. Uważam, że wiedza ratuje życie.

Trzeba mówić o wrodzonych wadach serca

Na co dzień staramy się żyć normalnie, ale to życie wygląda inaczej niż dotychczas. Myślę, że dzielenie się swoim doświadczeniem jest potrzebne. Tworzy wsparcie dla innych rodziców, którzy dopiero muszą odnaleźć się w tej rzeczywistości. 

Są takie dni, gdy rzucam wszystko i jestem tylko Mamą. Albo aż. Dla moich synów. Ponieważ. Pomimo. W zdrowiu, w chorobie. W domu, w szpitalu. Mimo tych różnych życiowych zawirowań dziękuję za to, co mam. Chociaż to, co mam bywa czasem trudne. Niezrozumiałe. Ale nawet w tym trudnym i niezrozumiałym szukam dobrego.

Trzecia w nocy. – Boli mnie tutaj – mówi Maks i pokazuje na klatkę piersiową. Wracają wszystkie przykre wspomnienia. Bezradność. Czuję, że spadam. W ostatniej chwili łapie się myśli, że przecież oddycha. Nie ma duszności a temperatura prawidłowa. Mija kilka sekund zanim człowiek powyciąga wszystkie sprzęty do pomiaru. Saturacje, ciśnienie, tętno. Tak mijają kolejne minuty do podjęcia decyzji. SOR, karetka, pediatra, czy jednak fałszywy alarm? Sytuacja się stabilizuje. Ale Ty wiesz, że tej nocy już nie zaśniesz. 

DO NASTĘPNEGO RAZU! Takimi słowami pożegnała mnie jedna z mam, kiedy wychodziliśmy do domu po pierwszej operacji. Maks miał wtedy miesiąc. Cieszyłam się, że już będę miała go przy sobie. Z drugiej strony wszystko we mnie płakało. Kiedy wjechaliśmy na autostradę zdałam sobie sprawę, że nie znam własnego dziecka. Wszystkiego musiałam się uczyć od początku. I jeśli w dzień walentynkowy mówimy o miłości – to ja też chcę powiedzieć o takiej – Walecznej. Bo moja historia, ale też historia innych rodziców i tych dzieci taka właśnie jest. WYWALCZONA. Taka miłość i walka, w której często jestem osamotniona. Bo mało kto rozumie, że profilaktyka jest bardzo ważna. Nie każdy rozumie, że czytam, bo chcę mieć jak najbardziej aktualną wiedzę w tym zakresie. Że on z tego nie wyrośnie. Że nie da się przewidzieć, kiedy i co będzie następne, ani tego ile rzeczy wyskoczy w międzyczasie. Bo może tym razem zastawka? Z każdym rutynowym spotkaniem, życie dokłada cegiełkę do tej choroby. I chociaż bezpośrednio nie zagraża to życiu mojego dziecka to… no właśnie BEZPOŚREDNIO.  

W tym wszystkim stawiam na rozmowę. Szczerą i dostosowaną do jego wieku. Z trzylatkiem rozmawiam o rzeczach, które czasem mi samej ciężko objąć umysłem. I czasem tylko chce mi się płakać, kiedy pyta mnie, dlaczego on musi chorować w szpitalu, a tata i brat mogą być w domu. Albo czemu te dzieci tak szybko biegną? On jest już wykończony. Mamy za sobą przeżycia, które ciężko czasem nawet opisać. W głowie mam takie rozmowy i obrazy, których emocje jeszcze nie przetworzyły – okazały się dla mnie zbyt trudne.

Ale też czuję ogromną wdzięczność do lekarzy, pielęgniarek, wszytskich pracowników medycznych. Za dokonanie tego cudu i dar w postaci czasu. Za operację ratująca życie, za korektę wady, za stent w aorcie. Wreszcie za opiekę i radę. Czuję również ogromną wdzięczność do rodziców dzieci z WWS. Bo to takie oczywiste zrozumienie.     

Wiem, że mój syn wygląda na zdrowe dziecko. Zdaję sobie też sprawę, że w związku z chorobą to ja mam więcej obaw i lęków do przepracowania. Dla niego wszystko jest “OD ZAWSZE”. Poza tym on nie ma pewnej perspektywy, którą mi zapewniło dorosłe życie. Perspektywy, która pokazuje, że jeszcze wiele takich życiowych trudności przed nami. Tym bardziej wspieram i cieszę się z jego osiągnięć – nawet jeśli zdarzają się później niż powinny. Żyjemy normalnie. Staramy się. Profilaktyka, wizyty – poczucie humoru. Wiedza. 

Jeśli się tego nie przeżyło, naprawdę ciężko to zrozumieć. W 8. dobie życia Maks przeszedł operację ratującą życie. Na tym jednym zabiegu się nie skończyło. A to dopiero początek kardiologicznej przeprawy. Nie umiem na ten temat napisać wiele, bo oczy szklą mi się na samą myśl. Ale odczuwam też ogromną wdzięczność. Cieszę się! Przed nami długa droga medyczna, ale obiecuję, że za każdym razem będziemy wracać silniejsi. Żeby tylko los dał nam taką szansę.

W zasadzie to jak pisać o czymś, co z jednej strony jest dla mnie naturalne – bo choroba dziecka jest po prostu naszym życiem. A z drugiej strony sprawia mi to trudność, bo jak opisywać świat, który jest tak bardzo przepełniony emocjami i niespodziewanymi wiadomościami. Z jednej strony czuję wdzięczność, że tyle udało się osiągnąć, a z drugiej mam takie poczucie, że przecież tyle jeszcze można by w tym temacie zrobić. Dla nas i dla innych dzieci. Dostajesz diagnozę. Razem z nią nadzieję, ale też lęk, niepewność, niezrozumienie i  z tym wszystkim musisz sobie poradzić. W międzyczasie dzieją się te wszystkie kardiologiczne rzeczy, wybuchają te wszystkie nagromadzone emocje. Nigdy nie wiesz, jak życie opowie historię Twojego dziecka. Jaki wybierze scenariusz. 

W. 💔

N. 💔

H. 💔

To pierwsze litery imion naszych małych przyjaciółek. Już nie usłyszymy ich śmiechu. W ten dzień, jeszcze mocniej ściskam tych rodziców – moich przyjaciół od serca. Bo chociaż nie mamy ze sobą kontaktu na co dzień. To wiele moich myśli płynie właśnie do Was. 

Dlatego uczę się cieszyć z tego, co mam. Bo nic więcej nie wiem. Nie mam też pewności.

5 thoughts on “Życie dziecka z Wrodzoną Wadą Serca

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.