Życie z dzieckiem, które urodziło się z WWS, to codzienność utkana z trosk, nadziei i wielu pytań, na które nie zawsze od razu znajduje się odpowiedzi. To nasza codzienność. To świat, w którym plany często są zawieszone na cienkiej nici, przekładane, dostosowywane do badań, wizyt kontrolnych, operacji, nieoczekiwanych zwrotów akcji, niespodziewanych i częstych infekcji. To życie, które uczę się układać po swojemu, na nowo, dzień po dniu. I tak, czasem tracę grunt pod nogami. Czasem za bardzo się boję, za dużo sobie wyobrażam. Czuję, że mogłabym coś zrobić lepiej, inaczej. Potem po prostu dociera do mnie, że tych wszystkich rzeczy jest trochę dużo jak na jednego człowieka – tym bardziej, że: „przecież po nim w ogóle tego nie widać”.

Martwię się, bo kocham

Czasem słyszę, że przesadzam, że jestem przewrażliwiona. Ale czy rodzic może nie martwić się o własne dziecko? Nie umiem tak po prostu odłożyć na bok niektórych myśli. Wiem, że każda infekcja, niepokojący objaw może mieć znaczenie. Drzemka może być efektem intensywnego dnia, ale może być już sygnałem ostrzegawczym. Czasem granica jest bardzo cienka albo zostaje przekroczona w ułamku sekundy. Wciąż uczę się nie żyć w lęku. Nie, nie przesadzam. Po prostu wiem, że życie z wadą serca wymaga czujności.

Czy dzisiaj oddycha spokojniej?

Codzienność w moim domu wygląda jak u wielu innych rodzin. Są poranne rytuały, uśmiechy, zabawy, obowiązki. Ale między tymi wszystkimi chwilami wplatam dość niebanalne pytania. Czy dzisiaj oddycha spokojniej? Czy sinica wokół ust jest bardziej widoczna? Czy to, że tak szybko się męczy, to po prostu gorszy dzień, czy coś więcej? Czy starszy syn nie myśli, że poświęcam mu mniej uwagi? Przecież obu kocham równie mocno.

To pytania, które krążą w mojej głowie, nawet kiedy robię zakupy, kiedy szykuję śniadanie, kiedy śmiejemy się razem przy stole. Diagnoza nie jest tylko chwilą, w której dowiadujesz się o chorobie. To droga, która nigdy się nie kończy. Dorastanie dziecka z wadą serca to nieustanne odkrywanie nowych aspektów życia – szkoła, aktywność fizyczna, emocje, przyszłość. Każdy etap przynosi nowe wyzwania i nowe obawy.

Szukanie dobra, nawet gdy jest trudno

Mimo tych wszystkich zawirowań dziękuję za to, co mam. Choć to, co mam, bywa trudne i niezrozumiałe. W tym trudnym i niezrozumiałym szukam dobra. Nawet jeśli jest więcej pytań niż odpowiedzi, staram się je oswoić. Staram się znaleźć w tym wszystkim przestrzeń na radość, na śmiech, na zwykłe „tu i teraz”. Bo to, że moje dziecko jest tu ze mną, to dar. Kiedy patrzę na postęp medycyny, na nowe metody leczenia, na lekarzy, którzy nie ustają w poszukiwaniu najlepszych rozwiązań – czuję nadzieję. To wszystko nie stoi w miejscu. Świat medyczny działa, analizuje, znajduje sposoby, które jeszcze kilkanaście lat temu były poza zasięgiem. A to oznacza, że mamy opcje. Mamy szanse.

Podczas konferencji kardiologicznej usłyszałam zdanie, które zapadło mi w pamięć: „Trzeba przy prowadzeniu takiego dziecka zapiąć wszystko na ostatni guzik – profilaktyka, badania, zabiegi, stomatologia – bo to kiedyś wyjdzie. To wszystko widać jak w soczewce.” I tak właśnie jest. Każdy detal ma znaczenie. Ale mam też wrażenie, że coraz lepiej to sobie układamy.

Idziemy do przodu, razem

Każdy dzień to balansowanie między lękiem a wdzięcznością. Między planowaniem a akceptacją, że nie wszystko da się zaplanować. Ale idziemy do przodu. Razem. I choć czasem jest trudno, wiem, że nie jesteśmy sami. Wiem, że mamy wsparcie – w rodzinie, w medycynie, w innych rodzicach, którzy rozumieją.

Życie z dzieckiem z wadą serca to nie tylko wyzwania. To również chwile, które uczą, jak cieszyć się tym, co mamy. Jak dostrzegać małe zwycięstwa. Jak wierzyć, że przed nami jeszcze wiele dobrego.