Moje dziecko ma wadę serca


paraparenting / środa, 6 maja, 2020

W poprzednim poście – z tymi łzami na klawiaturze nie kłamałam. I z tym, że historia osobistą będzie. Czuję, że dla mnie ważna. Z pewnością taka, z której wyciąga się wnioski. Prawdą jest to, że to bardzo mnie kształtuje. Organizuje moją codzienność, weryfikuje pewne kontakty, ale też zmienia patrzenie na życie. I to zmienia je tak, że ja chcę smakować tego życia. Chociaż w TAMTEJ chwili nie byłam wstanie w to wszystko uwierzyć. Żeby była jasność – nie cieszę się, z tego, że moje dziecko jest chore. Ale cieszę się z tego, jak wiele potrafimy wyciągnąć wniosków z całej sytuacji. Cieszę się z tego, jak radzimy sobie z naszą codziennością. Z codziennością, która rządzi się własnymi prawami i jak to zwykle w bajkach bywa, nie wszyscy ją rozumieją.

Tak zwyczajnie

Znów leżę obok dwóch, naprawdę fajnych chłopaków. Budzę się po nocy. Nie całkiem z własnej woli. Jestem niewyspana, czuję kręgosłup i nie swoją nogę na twarzy. O wielu mięśniach nie miałam nawet pojęcia. Nie mam siły jeszcze myśleć o kawie, a nos już mi podpowiada, że nie zdążyłam. Na dzień dobry mam brudną robotę. Tak, te słodkie malutkie stópki, pulchniutkie pyszczki i maślane oczka – to one mi to zrobiły. Wstaję zatem. Wstaję i pomimo zmęczenia czuję w swoim sercu taką wdzięczność i pewność, że nie chcę zamienić swojego życia na inne. Przewijam pieluchę, nastawiam pranie i zaczynam dzień. Macierzyństwo jest pełne paradoksów. Przy dwójce dzieci minuty upływają w zawrotnym tempie. Jednocześnie potrafisz zwolnić i łapiesz każdą wspólną chwilę. Cieszysz się drobnymi rzeczami, na które wcześniej nie zwracałaś uwagi. Z odwagą dźwigasz, to co jednocześnie Cię przeraża.

View this post on Instagram

Nie tak wyobrażaliśmy sobie wspólne początki. Może dlatego, że miało być WSPÓLNIE? #slowparenting. 25 marca urodził się nasz drugi syn- 3520 g i 59 cm chłopa. Dumny ojciec przeciął pępowinę – okazało się, że mały farciarz zawiązał na niej dwa supły. Położna śmiała się, że Maks musi zagrać w lotka. Ma dużo szczęścia. Dwa dni później okazało się, że farciarz ma jeszcze coś – wadę serca. Pani Kamilo, jednak nie jest do końca tak dobrze – powiedział lekarz. Potem niewiele już rozumiałam. W ciągu godziny świat dosłownie runął. Życie naszego dziecka zawisło na włosku. Około 20 jechał już karetką do Prokocimia. Miał zaledwie dwa dni, kiedy powiedzieli nam, że możemy przyjść się z nim pożegnać. Maks pojechał sam. My mogliśmy przyjeżdżać do niego tylko na kilka godzin. Miesiąc wśród rurek, respiratora, drenów, kroplówek, kardiomonitorów z nielicznymi momentami na bliskość. Nikt nie mówił o śmierci, ale z drugiej strony czułam, że nie mogą nam dać gwarancji na dobre zakończenie. ___ ALE! Za kilka dni minie miesiąc jak Maks miał pierwszą operację serca. Prawdopodobnie nie ostatnią. Dzisiaj możemy mówić o cudzie! O wielkich ludziach, którzy przez cały ten czas opiekowali się naszym dzieckiem. To są emocje, które nie pozwalają wypowiedzieć słów wdzięczności – od razu zalewam się łzami. Jedno jest pewne – jesteśmy razem. Korzystamy z tego daru, który otrzymaliśmy – C.Z.A.S. Myślę, że w ciągu miesiąca wraz z mężem wydorośleliśmy. Ja wyglądam na 10+. Dwa dni temu moi synowie zobaczyli się po raz pierwszy. Na razie miłość kwitnie. Jasne, że już zdarzają się ciężkie momenty i kawa na dobry początek dnia, przedpołudnia, południa i popołudnia. Ale jeszcze nigdy widok moich dzieci nie cieszył mnie tak bardzo. Prawda taka, że po miesiącu rozłąki, dopiero przyzwyczajam się do tego, że mam dwójkę dzieci. Wada serca mnie przeraża, ale czuje też ogromną ulgę, że część tego koszmaru jest po prostu za nami. Dziękuje wszystkim, którzy się za nas modlili! #thankfulness #mamarazzi #momazine #brothers #moments_of_mom #motherhood #familytime #instaboys #heartdefect #koarktacja #aorta #wojownik #wadaserca #serce #slowteraz #slowlife #strongman #mama #mojewszystko #babyboy #bruno #maksymilian

A post shared by kamila kaczmarczyk (@po_etyczna) on

Pierwsze wspólne dni

Historia dotyczy Maksymiliana – mojego młodszego syna. Jest trudna do opowiedzenia, bo jest przeżywaniem emocji, jakie ciężko sobie tak po prostu wyobrazić. Ale jest też trudna do opowiedzenia, bo na tę historię składa się wiele zdarzeń, rozmów, spotkań, które ciężko zebrać w całość. Jeśli jednak jesteś gotowy spróbować, to zapraszam.

25 marca urodził się nasz drugi syn- 3520 g i 59 cm chłopa, co dawało mu 10 pkt. w skali Apgar – no mocarz! Dumny ojciec przeciął pępowinę – okazało się, że mały farciarz zawiązał na niej dwa supły. Uwierz mi, że mina położnej wprawiła mnie w osłupienie. Wyrażała coś w stylu muszę Wam to pokazać, ale może matka niech nie widzi. Kiedy krzyknęła do załogi Popatrzcie się! – byłam przerażona i prawie pewna, że zaraz urodzę drugie dziecko. W poporodowym amoku nie do końca zdawałam sobie sprawę, co oznacza ów supeł na pępowinie. Położna tłumaczyła – Maks powinien zagrać w lotka, bo ma dużo szczęścia – on już życie wygrał.

Kiedy zostaliśmy sami w szpitalnym pokoju – doczytałam sobie o tej pępowinie. Nie mogłam uwierzyć – moje dziecko mogło urodzić się martwe, a ja nie miałam o niczym pojęcia. Jego życie to prawdziwy cud. I chyba takim małym cudem Maks był również dla personelu szpitala. Każdorazowo, gdy ktoś do nas zaglądał mówił coś w stylu – AAAA, to ten z węzłem na pępowinie. W sumie to czułam dumę z tego, że tak mówili. Ale to też wynikało trochę z faktu, że do mnie prawie wcale nie docierało, co ten węzeł na pępowinie mógł oznaczać. Teraz, z perspektywy czasu, gdy opowiadam naszą historię wiem i rozumiem zdecydowanie więcej. Zapamiętałam tylko jeden dialog z tego czasu.

Lekarz: Aaaa, to ten z węzłem na pępowinie.
Ja: Tak, ten szaleniec.
Lekarz: No tak, szaleniec. Szczęściarz!!!
Kobieta: Samobójca…

W pierwszej chwili zastanawiałam się czy dobrze usłyszałam, ale kobieta była tak zmieszana, że nie zostawiało to żadnej wątpliwości. Chyba dotarło do niej, co tak naprawdę powiedziała. To było coś na pograniczu: chciałam zażartować, ale to jednak nie było to, co miałam na myśli. Sytuacja trwała dosłownie kilka sekund. Towarzystwo się rozeszło. Wtedy nie dotknęło mnie to tak mocno. Ot, powiedziała i wyszła – tyle. Ale przyszedł w końcu taki moment, że właśnie jej słowa (a w zasadzie jedno słowo) do mnie wróciło. Wtedy nogi dosłownie się pode mną ugięły.

Druga doba życia

Od rana towarzyszy mi złe przeczucie. Udaje się poprosić księdza o spowiedź. Raczej wszystko jest w porządku. Maks jest taki grzeczniutki. Wprawdzie mamy mały problem z karmieniem, ale daje nam czas. Coś mi nie pasuje, ale tłumaczę sobie – każde dziecko jest przecież inne. Może drugi syn, rzeczywiście trochę spokojniejszy. Maks nie moczy pieluszki – zgłaszam. Ile to trwa? – dopytują. – Dobrze, dajmy mu jeszcze chwilę. Musimy go obserwować. Proszę wszystko zapisywać. Zaraz będzie wizyta.

Ta właśnie wizyta sprawiła, że poczułam większy niepokój. Zwykle badanie trwało kilka minut. Tym razem te minuty się przeciągały. Obolała siedzę na łóżku i obserwuję badanie mojego dziecka. Lekarze wymieniają się, każdy z nich próbuje się czegoś doszukać. – Mamy problem z wyczuciem tętna na tętnicach udowych. O 15 jeszcze weźmiemy go na badania – zwrócił się do mnie lekarz tłumacząc sytuację. Maks nawet nie zapłakał.

Kilka godzin później

Mąż odłożył telefon. Poszedł na drzemkę ze starszym synem. Mieliśmy się niedługo zobaczyć. Jeszcze zdążyłam napisać do Gośki: jak dobrze pójdzie, to jutro wychodzimy do domu. Dobrze nie poszło. Do pokoju wszedł lekarz. Wiedziałam, że jeśli Maksa z nim nie ma to dzieje się coś złego.
Pani Kamilo, nie jest do końca tak dobrze. Pani syn ma złożoną wadę serca. To trzeba będzie operować – po czym zaczął wymieniać te wszystkie nieprawidłowości jakich się dopatrzył. Zaczął tłumaczyć, że już dzwonią w jego sprawie do szpitala specjalistycznego. – Maks zostanie teraz z nami na obserwacji, aż do przyjazdu karetki.

Łzy nawet nie wiem, kiedy napłynęły do oczu. Tyle niezrozumiałych wyrażeń i zwrotów. Operacja? Przecież on się dopiero urodził. Miał jechać tylko na badanie. Co to jest wrodzona wada serca? Jutro mieliśmy iść do domu – a oni mi go nie oddają. Gdzie on właściwie teraz jest? Ma takie długie czarne, włoski. Wczoraj babcie przyszły dosłownie na chwilę, żeby go zobaczyć. Było normalnie. A on nie jest głodny, jadł kilka godzin temu. W zasadzie to próbował zjeść. Zaraz miał przyjść tata. Starszy brat czeka. Powoli zaczęłam schodzić z łóżka. Wyciągnęłam torbę.

Zapytałam lekarza tylko, czy jak przyjedzie mąż to wytłumaczy jeszcze raz, co dzieje się naszemu dziecku, bo ja nic niestety nie rozumiem. Nie umiem tego nawet powtórzyć. Nie mówiąc o tym, że płacz spotęgowany hormonami, szokiem, lękiem nie pozwalał budować pięknych i zrozumiałych zdań.

Ja: O której będzie karetka?
Lekarz: O 20.
Ja: Co mam ze sobą zabrać?
Lekarz: Ale Pani z nim nie może jechać. To jest oddział Intensywnej Terapii Noworodkowej. Tam nie ma miejsca dla rodziców…

To już nie mieściło się w mojej głowie. Tego nie mogłam pojąć. Wstrząs. Moje dziecko mnie potrzebuje a ja nie mogę z nim jechać. To, czy ja mogę coś dla niego w ogóle zrobić? Moje serce pękło na pół. Do dzisiaj nie umiem spokojnie o tym myśleć. W ciągu kilku minut rozmowy, nie wiem w jakim momencie życia jestem. Nie wiem, co się dzieje z moim dzieckiem i o czym mówią do mnie inni ludzie. Dzwonię do męża, ale on przecież wyciszył na chwilę telefon. Dzwonię drugi raz, trzeci – w nadziei, że się obudzi. Niestety. Jeszcze przed chwilą byłam gotowa (dwa dni po porodzie) biec za dzieckiem, żeby mu tylko pomóc. A jedyne, co mogę zrobić to czekać na przyjazd karetki.

Mama jeszcze w pracy, nie chcę jej martwić. Zresztą co będzie mogła zrobić? Raczej tu nie przyjedzie. Do kogo zadzwonić? Nie chciałam się przecież tylko wygadać. Chciałam coś zrobić. Mateusz powinien dowiedzieć się pierwszy. Wiem, że zajmuje się drugim synem. Co ja powiem Brunowi. Miał być brat, nie ma brata. Mama bez brzucha. Dzwonię… Nigdy wcześniej nie czułam się tak samotna i bezradna. Wzięłam kilka wdechów – tylko tutaj to brzmi, jakbym była opanowana. Brakło słów, by opisać ówczesny świat i wydarzenia. Niedowierzanie. Trzęsącymi rękami wyciągam różaniec. Dochodziła godzina 15:00. Gdzie jest moje dziecko? Pomyślałam o koronce. Panie Boże coś Ty wymyślił? Daj siłę. Pozwól coś zrozumieć. Co ja mam teraz konkretnie zrobić? Modlitwa przyniosła pierwszą dobrą myśl. Wiedziałam, że nie jesteśmy sami i choć będzie ciężko, to mamy wiele szczęścia.

Kilkanaście dni po operacji

Chodźcie się Państwo z nim pożegnać

Byliśmy już po drugiej rozmowie z lekarzem. Wszystko wyjaśnił nam jeszcze raz. Zdążyłam zanotować trzy rzeczy — żeby potem sprawdzić, jak wygląda serce mojego dziecka. W trakcie rozmowy okazało się, że nasz lekarz jest też kardiologiem dziecięcym – dlatego Maks nie czekał długo na wstępną diagnozę. Żeby tego było mało, wcześniej pracował w USD, w Prokocimiu. Pierwszy Anioł, którego spotkaliśmy. Zapewnił, że zrobią tam wszystko co w ich mocy. I, że Maks jeszcze będzie biegał, że takie dzieci rozwijają się całkiem normalnie. Że wszystko zazwyczaj trwa kilka tygodni i, że wrócimy do domu. A jak już wrócimy do domu, to koniecznie proszę przyjść się pokazać. Łzy smutku mieszały się z łzami radości.

Matka, która się z synem żegnała

Za kilkadziesiąt minut Maks pojedzie karetką do Krakowa. Sam. Bez rodziców. Mając zaledwie dwa dni. Jedna z pań pielęgniarek – prosiła o mleko i kilka rzeczy dla niego. Spakowaliśmy pieluszki. Nie miał nawet swojego smoczka. Usłyszeliśmy: Chodźcie tam do niego. Zaraz będzie karetka. Możecie się z nim państwo pożegnać.

Takiej ciszy nie słyszałam w życiu nigdy. Nawet moje dziecko nie płakało. Bałam się najgorszego. Był podpięty do prostinu. Właśnie przekładali go do transportera dla noworodków. Przypominało to gablotę na cokole ze sprzętów medycznych. Wszyscy, którzy w tym uczestniczyli, lekarze, pielęgniarki, kierowca karetki – kilkanaście ludzi – staliśmy w ciszy. Chciałam coś powiedzieć – nie wiem, może chociaż pobłogosławić kierowcy na drogę – ale żadne słowa nie przechodziły mi przez gardło. Nikt nie był w stanie patrzeć mi w oczy. Gdy zamknęły się za nim drzwi do windy, nie było już odwrotu. Straciłam z oczu swoje dziecko. Musiałam zaufać obcym ludziom… Gdyby nie mąż, pewnie ostatkiem sił runęłabym na ziemię.

Chrzest Święty

Nieznany świat

Nikt nie mówił o śmierci, ale z drugiej strony czułam, że nie mogą nam dać gwarancji na dobre zakończenie. Inkubator. Potwierdzenie diagnozy. Odciąganie pokarmu. Kwalifikacja. Kroplówki. Restrykcyjna dieta (ponoć matki karmiącej). Podróż między oddziałami. Krótkie wizyty. Ważenie pampersów. Zapisywanie karmień. Sonda. Ogrom modlitwy. Podpisywanie papierów. Wreszcie sześć godzin operacji i widok własnego dziecka pod respiratorem. Dziecka, które nie wygląda jak Twoje dziecko. Jest opuchnięte, zażółcone i ma otwarta klatkę, z której wystają dreny. Mniej więcej tak zapamiętałam ten czas.

Miesiąc wśród rurek, kroplówek, lekarstw, terminologii medycznej, kardiomonitorów z nielicznymi momentami na bliskość. Przez około 2 tygodnie – na OIOMie – widywaliśmy swoje dziecko 2 razy po 45 minut. Po przewiezieniu na oddział kardiologiczny byliśmy ze sobą już kilka godzin. Wielka radość, kiedy dziecko moczy pampersa albo oddaje stolca bez wspomagania czopkami, znaczy, że serce daje radę!

Zmienia się wszystko

Kiedy Maks po miesiącu wyszedł ze szpitala, nie znaliśmy się zbyt dobrze. Kompletna abstrakcja, bo jak matka może nie znać swojego dziecka. Powrót do domu był tak samo ekscytujący, co pełen obaw. Musiałam nauczyć się, który płacz oznacza jedzenie, który spanie a który to po prostu wołanie o bliskość. Wiele wizyt w przychodni, konsultacje z różnymi specjalistami, podawanie lekarstw, gojenie blizny, ochrona przed infekcjami, profilaktyka zapalenia wsierdzia, pierwsze spacery, dużo miłości i nawrót koarktacji.

Po dwóch miesiącach znów odprowadzałam Maksa na blok operacyjny. Tym razem potrzebne było cewnikowanie serca. Zabieg dał efekt umiarkowany. Już wtedy wiadomo było, że jeszcze tu wrócimy. To takie miejsce, gdzie często się wraca – mówiła jedna z mam kiedy znów wychodziliśmy do domu. Miała rację. Kolejne cewnikowanie wraz z założeniem stentu los podarował nam we wrześniu ubiegłego roku. Do tego wszystkiego dorzućmy jeszcze kilka wizyt kontrolnych oraz hospitalizacje z powodu „zwykłej infekcji”. W ciągu pierwszego roku swojego życia Maks spędził w szpitalu łącznie (nie licząc wizyt w poradniach oraz mierzenia ciśnienia) 95 dni.

Pierwsze zdjęcie, które odważyłam się zrobić w szpitalu. Maks na ITN. Czwarta doba życia

Moja perspektywa

Największym wsparciem są rodzice, którzy przeżyli podobną historię. W pewnym sensie stajemy się sobie bliscy. Nawet jeśli nie wszystkim NASZYM dzieciom się udało. Nawet jeśli, któreś musieliśmy pożegnać. Wspieramy się i niejednokrotnie przyjaźnimy. Jesteśmy dla siebie światłem w tunelu. Przekraczając drzwi intensywnej terapii słyszymy pracę kardiomonitorów i czujemy wzajemne zrozumienie. Bo, czy można cieszyć się, że moje dziecko będzie miało operację? Można! I oni o tym wiedzą. Diagnoza zostanie z nami do końca życia, ale operacja jest szansą! To oznacza, że jest nadzieja i , że to nie jest przeszczep serca!

Najważniejsze jest dobro naszych dzieci. Niewątpliwie pomagają nam zdobywanie wiedzy i obserwacja. Nie jestem w stanie przewidzieć, co się wydarzy, ale jeśli już się wydarzy, to chociaż będę wiedziała jak zareagować. Mój nowy sposób życia (ograniczanie kontaktów, bunkrowanie się w domu, studiowanie anatomii serca, pilnowanie, czy przychodzący na pewno umyli ręce, zakupy bez dzieci) wynikają z tego, że mam jakąś wiedzę i doświadczenie. A ta wiedza daje szanse na zminimalizowanie ryzyka infekcji a nawet uratowanie mu życia. Dzieci serduszkowe trochę gorzej znoszą infekcje. Tutaj jak najbardziej działa zasada – lepiej zapobiegać, niż leczyć. Można powiedzieć, że słowa dezynfekcja i kwarantanna w naszej rodzinie znaliśmy zanim jeszcze stały się „modne”.

Niestety nie każdy to rozumie. I czasem tylko jestem przerażona jak bardzo ludzie wokół mnie nie chcą/ nie potrafią/ nie potrzebują (niepotrzebne skreślić) zrozumieć dlaczego nasze życie zmieniło się, aż tak bardzo. I, że jak mówię, że nie mogę zaprosić na kawę – to, że nie żartuję. Że jak proszę o mycie rak, to nie liczy się, że umyłeś je jak wychodziłeś ze swojego domu.

Czasem mam wrażenie, że dopiero wada serca mojego dziecka pokazała mi, jak wiele dysfunkcji umysłowych posiadają niektórzy ludzie. Szczere i przykre, ale też zrozumiałe. Dla każdego sytuacja jest nowa. No, ale jak ktoś mi mówi, że przesadzam…

Nie zmienię diagnozy, ale mogę sprawić, żeby życie mojego dziecka było normalne

Albo przynajmniej normalne przypominało. Niepokój będzie towarzyszył mi już zawsze. Martwię się o każde z moich dzieci – o ich zdrowie, o przyszłość. Ale wiem też, że jedno z nich już ma trochę lepszy start. Maks jest pozornie zdrowym dzieckiem. Zawsze będzie bardziej podatny na infekcje, zmęczenie, stres, zmianę pogody – widzimy to już teraz. Wierzymy, że z czasem, z wiekiem – będzie lepiej. Czeka nas jeszcze kilka zabiegów, kontrole i lekarstwa prawdopodobnie do końca życia. Ale między pobytami w szpitalu jest coś jeszcze: jest ŻYCIE! Jest smakowanie, ząbkowanie, długie spacery, braterskie potyczki i czułości, łaskotki, pierwsze słowa. To wszystko, co zawiera w sobie MIŁOŚĆ. Życie jest inne, ale szczęśliwe. 

Pierwsza wspólna sesja. Fot. Izabela Pluskwa

Skąd to się bierze

Przecież Ty nawet nie paliłaś. Taka porządna dziewczyna. Niektóre w ciąży piją i rodzą zdrowe dzieci…. No to może tak na wszelki wypadek napiszę, że ludziom zdrowym, wykształconym też rodzą się dzieci z niepełnosprawnością. I nie są karą.

Kardiolodzy mówią o przypadku. Jasne, że człowiek chciałby wiedzieć – dlaczego. I w tym kontekście moje przekonanie, że w życiu wszystko jest po coś trochę legło w gruzach. Nie umiem tego wytłumaczyć. I chyba na razie nie chcę tego robić. Nie czuję takiej potrzeby. Czuję za to ogromną WDZIĘCZNOŚĆ – za drugą szansę! Za czas! Dziękuję wszystkim, których spotkaliśmy! Lekarzom, pielęgniarkom, rodzicom serduszkowych dzieci, przypadkowo spotkanym osobom. Tym, którzy wspierali nas modlitwą! Jesteście częścią tego cudu!

Mówią, ze choroba dziecka jest egzaminem z macierzyństwa. Mój egzamin jest wieloetapowy i wygląda bardziej jak niezapowiedziane kartkówki, ale naprawdę mamy za co dziękować. Wiem, że są tacy, którzy mają gorzej, tacy, którzy mają lepiej – ja to rozumiem. Każda historia jest inna, a ja opisuję naszą historię.

To taka pigułka (nie wszystkich) zdarzeń i emocji. Jest również tata, który stara się być ogromnym wsparciem. Jest też brat, który wbrew pozorom rozumie bardzo dużo i przeżywa każdą rozłąkę. Dzisiaj dzielę się z Wami swoim doświadczeniem. Doświadczeniem matki.

Pytanie ostatnie – DLACZEGO

Dlaczego zatem tak osobisty post? Przyznaję, że sam moment spisania niektórych doświadczeń – bo nie da się opisać wszystkiego – jest oczyszczający. I sprawa chyba ważniejsza – ponad rok temu sama szukałam ludzi, którzy w internecie podzielili się swoim doświadczeniem. Najwięcej informacji znalazłam na instagramie i na grupie serduszkowej na facebooku. Dzięki temu też poznałam wiele wartościowych osób i ich niełatwych historii. To bardzo pomogło.

Tak wygląda nasze życie! To wszystko wpływa na punkt widzenia, kształtuje naszą codzienność. Jest jak jest, ale wierzymy w dobry przebieg wydarzeń. Bóg czuwa, chociaż niewiele tłumaczy. Bóg jest, chociaż nasze życie mogłoby świadczyć o tym, że jest inaczej. Bóg kocha, chociaż pozwala doświadczać. Przychodzą chwile zwątpienia, ale to jednak wiara pozwala nam przetrwać najtrudniejsze momenty życia.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *